Base de connaissances Pôle Santé
ANNEXES
ANNEXE 1 : Enquête : les français et le don (enquêtes menées par l'EFG)
ANNEXE 2 : Le don de moelle osseuse
ANNEXE 3 : Le don d'organes après la mort
ANNEXE 4 : La loi de bioéthique relative au
consentement présumé
ANNEXE 5 : L'agence de Biomédecine et ses actions de
communication entreprises jusqu'en 2006
Voici quelques points
qui ressortent de différentes enquêtes menées par l'Etablissement français des
Greffes auprès des français sur le don (Sondage Louis Harris 2005 réalisé suite
à la campagne du 22 juin)
è Les français se
déclarent à 90% en faveur du don d'organes et de tissus :
- 69% sont favorables au prélèvement
d'organes et de tissus sur eux-mêmes
-
59% sont favorables au prélèvement d'organes et de tissus sur leurs proches
è Ceux qui sont
le plus en faveur ont entre 35 et 49 ans. On retrouve cette même population
comme étant la plus favorable au prélèvement sur leurs proches. Les personnes
âgées sont les plus réticentes.
è Les
catégories sociales défavorisées et moyennes ont une opinion moins favorable au
don que les catégories supérieures qui sont les plus favorables au don de leurs
organes.
Il y a une relation directe entre le
niveau d'études et l'opinion favorable au prélèvement. «Un bon niveau d'étude
protège contre l'irrationalité du rapport à la mort et légitime le bien fondé
du don d'organes».
è Même si les résultats des campagnes
2003 à 2006 sont encourageants, les français parlent peu du don d'organes et de
tissus en famille. En discuter en famille revient à mettre ses proches dans la
situation d'envisager leur propre mort et celle des leurs. Or, actuellement, et
pour des raisons multiples mais dont l'un des facteurs importants tient au
progrès de la médecine, la mort est devenue un sujet tabou. En 2005, sur les 83
% des personnes qui ont pris position pour ou contre le don d'organes, 38%
d'entre elles ont fait part de leur position à leurs proches.
è Les proches respecteraient la volonté du défunt s'ils la
connaissaient (ceci est avancé aussi par le personnel médical menant les
entretiens). La volonté exprimée du défunt avant son décès et le recueil de son
témoignage affirmé évite à la famille d'aller contre cette volonté, même si
celle-ci est opposée au prélèvement. Aller à l'encontre de la volonté du défunt
apparaît, pour la famille, comme le non-respect d'un « testament ».
è On sait aussi qu'il y a actuellement un fossé entre
l'intention de donner et l'expression d'une décision. 2,4% de la population seraient
détenteurs d'une carte de donneur et elle est rarement trouvée lors d'un décès
brutal et inattendu.
Cependant, des
millions de cartes ont été distribuées, 20 000 000 en ce qui concerne
l'Agence et des millions par les associations. Il est vrai que le message est
d'abord de transmettre sa position à sa famille et que la carte n'a pas de
valeur légale. L'Agence de la biomédecine est consciente que la carte interfère
avec le message de la transmission à ses proches, mais il est difficile de
supprimer cet outil. En effet, l'expression de l'opposition au don d'organes se
matérialise par une inscription sur le registre national des refus
contrairement à l'acceptation qui ne se manifeste par aucun document. De plus,
les associations utilisent la carte de donneurs qu'elles éditent comme une
contrepartie à l'inscription de leurs membres. Enfin, la carte reste un outil
de communication largement diffusé et sollicité par le grand public.
Ces enquêtes
montrent aussi qu'il est fondamental de laisser une liberté de choix et que
chacun doit pouvoir revenir sur sa décision à tout moment. La notion de
contrainte par rapport à la prise de position doit absolument être évitée.
Le message
délivré doit éviter toute notion de culpabilité. Il est également important de
respecter l'indécision.
On ressent le
besoin d'une démarche progressive en ce qui concerne la décision de donner ou
non, démarche que l'on peut schématiser en 3 phases sans que celles-ci soient
arrêtées dans le temps : une phase informative, une phase de réflexion et
une phase de prise de position.
Les principaux freins exprimés par le public sont provoqués par :
- la
compréhension difficile de la mort encéphalique. A cette notion, on peut relier
la modification de l'aspect extérieur du cadavre. Dans l'éventualité d'un
prélèvement, le corps du défunt étant maintenu en respiration
artificielle, l'aspect extérieur est
celui d'un corps chaud, rose et non rigide ;
- une
inquiétude quant à la restitution du corps
- une
ignorance sur la position des confessions religieuses de France (il semblerait
néanmoins que cet argument, souvent mis en avant par les familles, soit
davantage un refuge pour ne pas donner son accord lorsque la volonté du défunt
n'est pas connue) ;
- le
morcellement du corps.
La gestion de
l'activité de prélèvement et de greffe par un organisme public national de
l'Etat / La loi de bioéthique et l'expression du consentement /Les
règles de répartition et d'attribution des greffons (gestion de la liste
d'attente) / La sécurité sanitaire.
- Règles de
Bonnes Pratiques / Diagnostic et constat de la mort /
Professionnalisme du personnel accueillant les familles en situation de deuil /
Attention particulière portée au corps en vue de sa restitution.
Quelles
peuvent être les motivations à donner ?
- Le résultat
des greffes,
- La mort
"utile" : sauver ou prolonger des vies,
- La
connaissance de quelqu'un en attente de greffe,
- Le manque de
greffons qui entraîne la mort de près de 200 personnes chaque année.
Arguments
pouvant amener à réfléchir au sujet
- Un membre de
votre famille, ou vous même, pourrait un jour avoir besoin d'être greffé"
(pour) car la probabilité de recevoir est bien supérieure à celle de donner ses
organes et tissus.
Arguments
pouvant mener à une transmission de sa volonté aux proches
- Votre
famille n'aura pas à exprimer une opinion à votre place" (pour ou
contre) ; Soulagez votre famille de cette décision en la prenant
vous-même.
Eléments de
contextes
Le
don de moelle osseuse est un don du vivant. Il est donc volontaire. Il est
aussi anonyme et gratuit.
Environ
3 000 greffes de moelle osseuse sont réalisées chaque année en France, dont 1
000 sont des allogreffes, c'est à dire des greffes réalisées à partir de
cellules d'un tiers donneur. Sur ces 1
000 allogreffes, environ 700 sont des greffes apparentées, c'est à dire avec un
donneur familial.
Les 2 000
autres sont des autogreffes, c'est à dire des greffes réalisées à partir de
cellules de la personnes greffée elle-même. Chaque année, on compte environ 300
personnes greffées avec des cellules provenant d'un donneur non apparenté et
anonyme, qui est inscrit sur le fichier national des volontaires au don de
moelle osseuse.
Les donneurs
volontaires non apparentés de moelle osseuse, dans tous les pays, sont
répertoriés dans un registre. Ces registres nationaux sont interconnectés entre
eux. Pour mieux répondre aux besoins des patients, l'Etat a engagé en 2005 un
plan d'action sur dix ans visant à rendre accessible l'allogreffe de moelle
osseuse à davantage de malades. Le recrutement de 100 000 nouveaux donneurs
pour le Registre français est programmé, à raison d'un recrutement de
10 000 nouveaux donneurs par an pendant dix ans.
Le don de moelle osseuse : pour qui et
pourquoi ?
Pour guérir
certaines maladies graves et notamment des maladies hématologiques malignes
comme les leucémies, le médecin dispose de divers moyens thérapeutiques, dont
l'allogreffe de moelle osseuse, c'est à dire à partir d'un greffon provenant
d'un donneur anonyme non-apparenté.
10 millions de donneurs pour chaque
patient
L'ensemble des Registres de volontaires au don de moelle osseuse sont
regroupés dans une association appelée World Marrow Donor Association (56 pays,
dont la France). Ils représentent 10 millions de volontaires au don de moelle
osseuse. Ces Registres forment un réseau qui communique en temps réel. Ils
offrent à tous les patients qui ont besoin d'une greffe de moelle osseuse,
qu'ils soient de France ou d'un autre pays, les meilleures chances de trouver
le meilleur donneur parmi les 10 millions de personnes prêtes à donner les
cellules de leur moelle osseuse. Le Registre français représente 140 000
volontaires au don.
Pour
devenir donneur, il faut remplir trois conditions :
-
être
en bonne santé ;
-
avoir
moins de 50 ans lors de l'inscription, même si l'on peut ensuite donner jusqu'à
60 ans ;
-
accepter
de se soumettre à un entretien médical poussé sur ses antécédents médicaux et
sur son mode de vie.
Avant
toute démarche, il faut souligner l'importance de s'informer sur le sujet, d'y
réfléchir et de laisser mûrir sa décision. Plusieurs modes d'accès à
l'information sont à l'heure actuelle disponibles pour le public :
-
un
site Internet www.agence-biomedecine.fr
-
les numéros de
téléphone des centres donneurs, qu'on trouve actuellement sur le formulaire
d'engagement volontaire initial jeté dans la brochure d'information de l'Agence
de la biomédecine.
-
un
numéro vert 0 800 20 22 24 pour se procurer gratuitement une brochure
d'information de l'Agence de la biomédecine sur le don de moelle osseuse « Le
don de moelle osseuse : se décider aujourd'hui, s'engager pour longtemps »
Le thème du don et de la greffe de moelle
osseuse est parfois traité de manière incorrecte par les médias. Ce thème est
donc mal connu du grand public. Les idées fausses qui circulent peuvent
engendrer des a priori négatifs et des attitudes de rejet. Parmi les idées
fausses qui circulent, on peut trouver :
- On trouvera toujours un donneur pour un
patient.
- La moelle osseuse est l'équivalent de
la moelle épinière.
- La groupe sanguin a de l'importance
dans l'identification d'un donneur compatible.
- La notion d'attente pour la greffe de
moelle osseuse a le même sens que pour la greffe d'organe.
- La greffe de moelle osseuse est la
seule thérapeutique pour un malade.
- On peut donner sa moelle osseuse à
quelqu'un qu'on connaît.
Ce thème est
souvent abordé par des parents qui, confrontés à l'absence de donneur
compatible identifié pour leur enfant souffrant, font des appels au recrutement
de nouveaux donneurs de moelle osseuse via les media. Ces appels peuvent être dommageables pour l'accueil des
donneurs potentiels et par conséquent l'activité de greffe s'ils ne sont pas
accompagnés. En effet, ils peuvent provoquer involontairement un afflux brutal
d'appels téléphoniques ou de visiteurs vers les centres donneurs, lesquels, n'y
étant pas préparés, ne peuvent pas alors assurer une qualité d'accueil
suffisante, voire peuvent même retarder la convocation en vue d'un prélèvement
éventuel de donneurs déjà informés et dont le premier entretien médical a déjà
été programmé.
Le parcours du donneur de moelle
osseuse
1
- L'inscription en tant que « volontaire » au don de moelle osseuse
Pour un don de moelle osseuse, le
volontaire remplit et renvoie le formulaire « engagement volontaire
initial » au Registre national des volontaires au don de moelle osseuse
appelé « Registre France Greffe de Moelle ». Ce Registre est intégré
à l'Agence de la biomédecine. Le
formulaire est ensuite transmis au centre donneur le plus proche du lieu de
résidence du volontaire qui, après quelques jours voire quelques semaines
d'attente pour le volontaire, prend contact avec ce dernier pour fixer un
rendez-vous en fonction des plannings. Une fois l'entretien médical préalable
et le typage HLA réalisés, le volontaire au don de moelle osseuse est
concrètement inscrit sur le registre français. Il y a en France 33 centres
donneurs dont les deux tiers dépendent de l'Etablissement Français du Sang. Le
dernier tiers regroupe des centres donneurs rattachés à des hôpitaux.
En termes de vocabulaire, on dit
communément « donneur » de moelle osseuse alors qu'il s'agit de « volontaires au don » de moelle
osseuse. Les volontaires choisissent de s'inscrire sur le Registre
français et ne deviennent « donneurs » que s'ils ont effectivement
été prélevés après s'être inscrits en tant que volontaires, ce qui est
relativement rare.
2
- Le prélèvement
Quand un médecin a besoin de la moelle
osseuse d'un donneur non apparenté pour un de ses patients, il confie à la
direction du Registre France Greffe de Moelle la recherche de donneurs
potentiellement compatible avec son patient. La recherche se fait sur le
Registre français et dans le même temps sur l'ensemble des Registres mondiaux.
Ces donneurs potentiels sont convoqués
pour des examens sanguins. Sur l'analyse de ces résultats, le meilleur donneur
sera retenu. La moelle osseuse est prélevée sous anesthésie générale par
ponction dans les os du bassin. La moelle osseuse est un tissu vivant qui se
régénère rapidement.
La communication sur le don de moelle osseuse
ð Etre volontaire au don de moelle
osseuse est un acte d'engagement non évident.
ð La communication doit valoriser le
volontaire au don de moelle osseuse et sa motivation à être donneur.
Objectif
:
1. apporter de la visibilité au sujet
de la moelle osseuse, faire une
place à la moelle osseuse dans l'ensemble des sujets santé
2. aider au recrutement de 10 000
nouveaux donneurs de moelle osseuse par an. Aujourd'hui,
ce quota est difficile à atteindre.
Ø Attention,
le programme court ne doit pas conduire à un afflux immédiat trop important de
volontaires au don qui ne seraient pas accueillis dans les centres donneurs
dans les meilleures conditions. L'objectif est donc davantage de valoriser la
démarche du don.
Messages :=> Un malade a peut être besoin de
vous pour guérir, et de vous seul.
Messages de la brochure d'information
de l'Agence de la biomédecine et des panneaux d'accueil :
« Le don de moelle osseuse :
se décider aujourd'hui, s'engager pour longtemps »
« Un don de votre moelle osseuse,
c'est beaucoup d'espoir pour un malade »
- cible : hommes et femmes de 18 à 50 ans (âge limite
d'inscription sur le Registre, en sachant qu'une fois inscrit sur le Registre,
le volontaire peut donner jusqu'à l'âge de 60 ans)
- cour de cible : plus particulièrement hommes de moins de 40
ans ou donneurs d'origines géographiques diverses (Constat d'un déséquilibre
dans le Registre français)
Aujourd'hui,
la stratégie de recrutement retenue pour le Registre français vise à en
améliorer la qualité car un certain déséquilibre est constaté :
- La proportion de femmes inscrites est
de 60 % et 60 % des hommes de ce fichier ont plus de 40 ans. Le recrutement
cherche donc à intégrer plus volontiers mais non exclusivement des hommes de
moins de 40 ans.
- La France dispose d'une population qui
s'est enrichie au fil des siècles des apports des populations migrantes. Les
antigènes HLA y sont très divers et constituent une véritable richesse. Aussi
le recrutement cherche à intégrer plus volontiers mais non exclusivement des
donneurs d'origines géographiques diverses.
ATTENTION :
Il ne s'agit pas d'être excessif en ne recrutant que vers le cour de cible,
c'est à dire des hommes de moins de 40 ans ou des donneurs d'origines
géographiques diverses et/ou issus de familles migrantes, mais plutôt de rééquilibrer le recrutement.
Les femmes, et notamment les jeunes femmes, sont aussi des donneuses
recherchées.
De plus il faut savoir que, pour ne pas
décourager ni exclure un volontaire au don de moelle osseuse, un centre
donneurs ne refusera pas de prendre en charge et d'inscrire une femme motivée
de plus de 40 ans et d'origine française métropolitaine. Pour pallier cette difficulté, l'Agence de
la biomédecine souhaite faire venir, notamment à la suite d'actions
d'information et de communication menées en amont, des volontaires aujourd'hui
peu présents dans le fichier français vers les centres donneurs qui pourront
les accueillir.
Etre
rassurant.
Etre
accrocheur plutôt qu'explicatif.
Pas
de culpabilité.
Pas
d'autoritarisme.
Les
porte-parole :
Les
personnes greffées et les donneurs ayant donné peuvent être des porte-parole
positifs du don.
Le
recrutement de 100 000 nouveaux donneurs pour le Registre français a été
programmé pour une durée de dix ans, à raison d'un recrutement de 10 000
donneurs par an. Cet objectif d'augmentation du nombre de donneurs résulte d'un
travail scientifique mené par les médecins de la greffe de moelle osseuse. En
effet, planifier pendant dix ans un recrutement contrôlé permet une
réévaluation régulière du recrutement utile pour les patients. Les innovations
thérapeutiques peuvent conduire à prendre en charge différemment certains
patients pour qui la greffe de moelle osseuse faisait d'emblée partie,
auparavant, du projet de traitement. Il n'y a donc pas de notion d'urgence liée
au traitement de la maladie. Ce n'est pas parce que les quotas ne sont pas
atteints que des malades sont en danger. De plus, le rythme d'augmentation de
10 000 donneurs par an tient compte également des capacités d'accueil des
centres donneurs et permet aux médecins des centres donneurs de maintenir un
haut niveau de qualité au moment où ils reçoivent les volontaires au don.
Il
est donc important de provoquer une augmentation progressive du nombre de donneurs
au don de moelle osseuse, sans phénomène « d'alerte ».
Les personnes s'inscrivant actuellement sur le Registre
français de volontaires au don de moelle osseuse doivent prendre conscience que
l'engagement qu'ils prennent doit être non seulement réfléchi mais aussi fort
et durable.
Trouver un donneur et un receveur n'appartenant pas à la
même fratrie et dont les caractéristiques génétiques et tissulaires sont
suffisamment proches pour autoriser la greffe est très rare du fait de la
complexité du système HLA. Il y a une chance sur un million de trouver un
donneur compatible lorsque la compatibilité est recherchée entre deux individus
pris au hasard. Quand cette correspondance est trouvée, il existe alors un réel
espoir pour le patient, qui compte effectivement sur le donneur pour qu'il
donne sa moelle osseuse. Lorsqu'une personne est inscrite dans le Registre
français, elle l'est également dans les Registres internationaux..
On peut très
vite faire appel à un volontaire inscrit, un mois après son inscription, mais
aussi beaucoup plus tard, après plusieurs années, ou peut être jamais Accepter
l'inscription, c'est accepter cette contrainte comme accepter, peut-être, de
n'être jamais appelé. C'est pourquoi l'engagement que prend un donneur en
s'inscrivant sur le fichier français des donneurs volontaires de moelle osseuse
doit être fort et durable. Son engagement est révocable à tout moment sans
justification.
- formulaire d'engagement volontaire initial encarté dans
les brochures d'information de l'Agence de la biomédecine sur la moelle osseuse
pour s'inscrire sur le registre.
- brochures distribuées par les centres donneurs, les
associations,
- le numéro vert
- le site Internet de l'Agence de la biomédecine. L'ABM
dispose du nom de domaine « dondemoelleosseuse.fr ».
Les motivations :
-
l'évocation d'une maladie grave peut provoquer une émotion qui pousse à
réfléchir au don de moelle osseuse et éventuellement à se porter volontaire.
-
l'annonce d'une personne malade dans son entourage proche (famille) ou lointain
(par exemple famille d'un collègue) sensibilise fortement le futur
donneur, qui prend conscience que « ça pourrait m'arriver à moi
aussi ».
Les freins ou les hésitations :
-
la peur de bousculer son organisation quotidienne dans un délai plutôt court si
un prélèvement est envisagé (le don de moelle osseuse demande environ 48
heures d'hospitalisation, souvent suivie par une période de convalescence).
C'est plus l'aspect organisationnel et logistique qui est vécu comme une
contrainte et comme un obstacle à la décision de se porter volontaire que
l'opération de prélèvement elle-même.
-
l'engagement sur le long terme.
-
les peurs médicales: l'angoisse des piqûres et des prises de sang, la peur de
souffrir, la peur de l'anesthésie.
Le
don de moelle osseuse en France :
- Au 31 décembre 2004, 129 042 donneurs
étaient inscrits sur le Registre des donneurs France Greffe de Moelle, ils sont
actuellement près de 140 000.
- Le Registre France Greffe de Moelle a
été sollicité pour 1 165 patients en France et 11 392 à l'étranger en 2005.
- 556 patients nationaux ont été greffés
au cours de l'année 2005 dont 79 avec des donneurs nationaux et 303 avec des
donneurs internationaux.
Le
don de moelle osseuse dans le monde :
- Au 31 décembre 2004, 9 366 921 donneurs
étaient inscrits sur l'ensemble des Registres internationaux. Ils sont
actuellement 10 millions.
- Les Registres internationaux ont été
sollicités pour 24 575 patients de tous les pays en 2004.
- 7 266 patients sont greffés au cours de
l'année 2004 dont 4702 avec des donneurs issus des Registres de leurs propres
pays et 2564 avec des donneurs internationaux.
Très
peu de personnes décèdent en état de mort encéphalique. On en recense actuellement
environ 3000 et il est a priori impossible de les identifier. La mort
encéphalique est une notion difficile à accepter. A cette notion, on peut
relier la modification de l'aspect extérieur du corps : dans l'éventualité
d'un prélèvement, le corps du défunt étant maintenu en respiration
artificielle, l'aspect extérieur est celui d'un corps chaud, rose en non
rigide. On utilise d'ailleurs l'expression de « réanimation du
donneur » pour signifier la prise en charge médicale en vue d'un prélèvement
de la personne décédée.
Le
thème du don d'organes est encore considéré par le public comme étant un sujet
personnel. Aborder ce sujet en famille revient à évoquer sa propre mort et
celle de nos proches. C'est un acte considéré comme difficile et lourd.
Il
est essentiel que la population comprenne et réalise que, lorsqu'un don
d'organes est envisagé, leur témoignage sera recueilli par l'infirmier ou
l'infirmière faisant partie de l'équipe en charge des prélèvements (la
coordination hospitalière des prélèvements). C'est une étape incontournable
dans le processus du prélèvement. Il faut donc tout mettre en ouvre pour que
les familles réalisent cette situation concrète et connaissent la position des
uns et des autres.
Les
coordinations hospitalières, qui sont en contact avec les familles en deuil,
accueilleront ces familles et mèneront l'entretien avec tout le
professionnalisme requis pour cette délicate mission et pour laquelle elles
sont particulièrement formées. Mais elles prendront toujours en compte cette
immense douleur et les prélèvements se feront toujours dans le respect des
familles ; en pratique, les prélèvements ne sont pas réalisés si les
familles y sont opposées.
Il existe en France
le registre national des refus, registre automatisé géré par l'Agence de la
biomédecine. Il est automatiquement consulté par les équipes médicales avant de
recueillir la non opposition du défunt auprès des proches. La loi du
consentement présumé implique donc qu'il n'existe pas de registre pour les
personnes en faveur du don d'organes. L'inscription au registre national des
refus est possible dès l'âge de treize ans.
En ce qui concerne le
prélèvement sur mineurs, celui-ci ne peut avoir lieu qu'à condition que chacun
des titulaires de l'autorité parentale ou le tuteur y consente par écrit.
Résultats d'une
enquête qualitative menée en 2004 auprès des porte-parole, leader d'opinion
et grand public:
- Le sujet du don d'organes nécessite
un temps de réflexion qui peut se décomposer comme suit :
Un temps d'information et de réflexion ;
Un temps de prise de décision ;
Un temps de transmission de cette décision ses proches.
- Il est naturel de traverser une période d'indécision qui doit être
respectée
- Cette enquête montre aussi qu'il est fondamental de laisser une
liberté de choix et que chacun doit pouvoir revenir sur sa décision à tout
moment.
- La notion de contrainte par rapport à la prise de position doit
absolument être évitée.
- Le message délivré doit éviter toute notion de culpabilité.
§ C'est une démarche intime et parfois
anxiogène qui demande à chacun d'entre
nous d'évoquer sa propre mort ou d'envisager celle de ses proches.
§ Enfin, les professionnels de santé
ainsi que l'hôpital apparaissent comme des interlocuteurs légitimes et attendus
sur le sujet.
Cette étude intégrait notamment 2 focus
group (15 -18 ans et 20 -30 ans) qui ont permis de soulever les points
suivants :
§ La cible des 16 - 25 ans se sent, dans
son ensemble, concernée et est réceptive au sujet.
§ Cette population n'estime cependant pas
être un « levier de communication » pour faire émerger le sujet au
sein de la cellule familiale.
§ Le milieu scolaire peut être un lieu de
mise à disposition de l'information de façon facultative qui n'oblige personne
à participer ; le sujet du don d'organes auprès de cette cible se doit
d'être traité de façon informative, sans contrainte.
Communiquer pour faire face à la pénurie
La
greffe d'organes est une thérapeutique maîtrisée, efficace et inégalée. Elle
est souvent vitale (foie, cour, poumons, pancréas). Chaque année, 12 000
malades environ, ont besoin d'une greffe d'organes pour vivre, ou mieux vivre.
Seulement 4300 d'entre eux seront greffés.
Nous sommes donc en situation de pénurie.
Parmi
les prélèvements d'organes envisageables, 31% ne peuvent avoir lieu pour cause
de refus manifesté par les familles. Les raisons de ces refus sont diverses, en
partie identifiées. L'information des citoyens sur le don d'organes ne peut pas
résoudre ce problème de refus, mais elle peut tenter de participer à sa
diminution.
Le message a
faire passer est le suivant : si
vous décédez en état de mort encéphalique, état très rare, un médecin demandera
à votre famille si vous êtes opposé au don de vos organes. Dites à votre
famille la réponse qu'elle devra donner. Ne laissez pas quelqu'un décider à
votre place après votre mort du don de vos propres organes, en vue de greffe.
Ne laissez pas votre famille seule devant ce choix difficile. Ne faites pas
supporter à votre famille le poids d'une telle décision.
Donner un seul message : la transmission de sa
volonté à ses proches
Eviter d'ajouter à ce
message la carte de donneur et
l'inscription sur le registre national des refus.
La
carte de donneur n'a aucune valeur légale et va, dans son fonctionnement, à l'encontre du partage de l'information en
famille. Des dizaines de millions de cartes de donneurs ont été distribuées. On
les retrouve très rarement sur les donneurs.
Rien
ne permet de prédire quelles sont les personnes qui décéderont en état de mort
encéphalique (accident vasculaire cérébral, accident de la voie publique,
suicide..). Ces personnes sont très peu
nombreuses : 3000 environ sont recensées en état de mort encéphalique
chaque année sur 350 000 décès à l'hôpital. 1400 ont été prélevées en 2005.
Il
faut donc informer environ 40000000 de
citoyens pour que ces 3000 personnes et leurs familles aient été informées sur
le don d'organes. La moyenne d'âge des personnes prélevées est aujourd'hui de
49 ans. La majorité se trouve entre 40 et 60 ans. Ce sont donc le plus souvent
des pères et mères de famille ayant encore des enfants autour d'eux. C'est la
raison pour laquelle l'Agence de la biomédecine a pris comme cour de cible
les 40-60 ans.
Mais
cette confiance se cristallise au moment où un prélèvement peut être
envisagé. La décision finale est d'une
extrême fragilité puisque les familles qui le vivent sont à ce moment là
totalement dans l'affectif et non plus dans le rationnel. La tâche des
coordinations hospitalières est alors extrêmement délicate.
Il est indispensable
que la communication développe ce climat de confiance dans le corps médical et
dans l'organisation du domaine de la greffe.
Porte
parole : Les personnes
greffées peuvent être des porte paroles très positifs du don.
On utilise les
mêmes expressions « don d'organes » ou « donneur
d'organes » pour deux situations qui n'ont rien à voir :
-
quelqu'un
qui accepte l'idée d'être un jour
prélevé s'il venait à décéder
-
une personne
décédée qui a réellement été prélevée et
sa famille.
Les principaux freins exprimés par le public :
- la compréhension difficile de la mort encéphalique.
- une inquiétude quant à la restitution du corps ;
- une ignorance sur la position des
confessions religieuses de France (il semblerait que cet argument soit
davantage un refuge pour ne pas donner son accord lorsque la volonté du défunt
n'est pas connue) ;
- le morcellement du
corps.
- Le résultat des greffes
- La mort "utile" : sauver ou prolonger des vies,
- La connaissance de quelqu'un en attente de greffe,
-
le mini site Internet sur le don d'organes :
« dondorganes.fr »
-
un n° vert (0800 20 22 24) pour
l'envoi d'un document d'information.
ANNEXE 4 :
La loi de bioéthique relative au consentement présumé
La loi indique que : Toute
personne majeure est considérée consentante au prélèvement de ses organes et
tissus après sa mort, sauf si elle manifeste son refus de son vivant.
Si le médecin n'a pas directement connaissance de la volonté du défunt,
il doit s'efforcer de recueillir auprès des proches l'opposition au don
d'organes éventuellement exprimée de son vivant par le défunt, par tout moyen,
et il les informe de la finalité des prélèvements envisagés.
En ce qui concerne le
prélèvement sur mineurs, celui-ci ne peut avoir lieu qu'à condition que chacun
des titulaires de l'autorité parentale ou le tuteur y consente par écrit.
Toutefois, en cas d'impossibilité de consulter l'un des titulaires de
l'autorité parentale, le prélèvement peut avoir lieu à condition que l'autre
titulaire y consente par écrit.
Il existe en France
le registre national des refus, dont l'inscirption est autorisé dès l'âge de
treize ans. Ce registre automatisé est géré par l'Agence de la biomédecine. Il
est automatiquement consulté par les équipes médicales avant de s'efforcer de
recueillir de la non opposition du défunt auprès des proches.
Deux facteurs
essentiels peuvent favoriser l'augmentation nécessaire des prélèvements :
1 - L'amélioration du
recensement est essentiellement tributaire de l'organisation hospitalière et de
l'identification des filières de soins menant au prélèvement. Les mesures
récentes prises dans le cadre du « plan greffe » qui augmentent les
ressources hospitalières dédiées au prélèvement permettent d'espérer atteindre
une cette amélioration.
Les nouvelles
dispositions prises lors de la révision des lois de bioéthique en août 2004
sont également favorables au développement du recensement. En effet, elles
indiquent que :
- « l'activité
de prélèvement et de greffe est priorité nationale » ;
- « le
prélèvement d'organes est une activité médicale » ;
- « tous les
établissements de santé qu'ils soient autorisés ou non, participent à
l'activité de prélèvement d'organes, de tissus ou de cellules en s'intégrant
dans les réseaux de prélèvement ».
2 - La diminution du
taux de refus dépend à la fois de l'organisation hospitalière, de la formation
des personnels en charge de l'accueil des familles et de l'information
préalable du public.
Les causes de la mort
encéphalique sont toujours brutales : les plus fréquentes sont les accidents
vasculaires cérébraux, accidents de la route, suicides. Un donneur potentiel
décède nécessairement au sein d'un service de réanimation. L'activité cardiaque
et la respiration sont maintenues artificiellement. Ceci permet aux organes de
recevoir l'oxygène indispensable à leur fonctionnement. Ce maintien artificiel
de l'activité cardiaque n'est possible que l'espace de quelques heures.Le
prélèvement est donc soumis à un impératif d'urgence qu'il est difficile pour
la famille d'accepter. Elle doit alors dépasser une douleur brutale et violente
pour accéder à une compréhension rapide de la demande qui lui est faite. D'où
l'importance d'avoir été informé au préalable et de connaître la volonté du
défunt. La famille, en effet, n'a pas de droit à s'opposer, en son nom propre,
mais doit témoigner de la volonté du défunt.
La limite d'âge pour être prélevé est essentiellement dépendante de
l'état biologique des organes, mais reste néanmoins située aux environs de 60
ans pour le cour et les poumons. Les reins et le foie peuvent être prélevés sur
des personnes plus âgées.
La situation est différente dans le domaine des tissus puisque, outre
le prélèvement sur sujets en état de mort encéphalique, certains greffons
tissulaires peuvent être prélevés à la morgue. Le nombre de personnes que l'on
peut prélever est donc beaucoup plus important. Il n'y a pas de limite d'âge
pour le prélèvement de cornées. Contrairement aux organes, les tissus sont
transformés et conservés dans des banques de tissus auprès desquelles les
établissements de santé s'adressent pour s'approvisionner.
Les prélèvements se font dans des établissements de santé autorisés par
le ministre. Les autorisations de greffe d'organes sont attribuées à des
équipes hospitalières dans des hôpitaux universitaires. Les hôpitaux généraux
peuvent faire des greffes de tissus mais aucune greffe d'organes. Les équipes
de prélèvement de ces hôpitaux généraux ne voient donc pas le bénéfice (greffe)
lié au prélèvement. C'est une difficulté importante sur le plan psychologique
et de la motivation.
Certains coordinateurs hospitaliers s'expriment par exemple, en disant
que le dossier de prélèvement n'est
vraiment fermé que lorsqu'ils ont reçu, de la part des hôpitaux greffeurs, des
nouvelles des personnes greffées.
Le courrier de soutien et remerciements aux équipes de prélèvement de
la part des équipes de greffes est plus fréquent, mais pas encore généralisé.
La greffe a amené à l'hôpital un changement important. Une activité de
soins est traditionnellement apportée à un malade, à une personne vivante. La
greffe a imposé une modification à ce comportement : il s'agit maintenant
d'apporter des soins à une personne décédée pour permettre un prélèvement, puis
une greffe dans les meilleures conditions possible. Il est aisé d'imaginer le
changement que cette thérapeutique génère dans l'esprit des soignants et la
difficulté qu'ils peuvent avoir à l'intégrer.
Placé
sous tutelle du Ministère chargé de la Santé, l'Agence de la biomédecine est un
établissement public administratif de l'Etat créé par la loi de bioéthique du 6
août 2004. Elle a repris, depuis le 10 mai 2005, les activités placées depuis
dix ans sous la responsabilité de l'Etablissement français des Greffes :
le prélèvement et la greffe d'organes, de tissus et de cellules et s'est vu
confier les activités d'aide médicale à la procréation, d'embryologie et de
génétique humaines. Elle est la seule agence en Europe à rassembler ces quatre
domaines. Avec cette création s'opère le rapprochement entre différentes
activités thérapeutiques et diagnostiques, qui toutes partagent au moins deux
caractéristiques : une expérience de l'utilisation des éléments du corps
humain d'une part, et une forte dimension éthique d'autre part, qui exigent un
encadrement spécifique et une transparence à l'égard des professionnels et du
public.
L'Agence
se voit notamment confier les missions suivantes :
-
suivre,
évaluer et contrôler les activités thérapeutiques et biologiques relevant de
ses compétences et veiller à leur transparence
-
participer à
l'élaboration de la réglementation des activités relevant de ses prérogatives
-
délivrer les
autorisations pour les recherches in vitro sur l'embryon et les cellules
embryonnaires et pour la conservation de cellules souches embryonnaires à des
fins de recherches
-
autoriser les
échanges de cellules reproductives et de cellules souches embryonnaires avec
des pays tiers destinés à la recherche
-
délivrer les
autorisations nécessaires à la réalisation du diagnostic biologique prénatal
par les établissements de santé
-
agréer les
praticiens réalisant des examens génétiques
-
reprendre à
son compte l'ensemble des activités de l'Etablissement français des Greffes en
matière de prélèvement et de greffe
-
gérer avec
toutes les garanties requises les fichiers nécessaires à la gestion et au suivi
des activités thérapeutiques relevant de sa compétence
-
promouvoir le
don d'organes, de tissus et de cellules issus du corps humain, ainsi que le don
de gamètes (sperme et ovules).
Les instances de
l'Agence de la biomédecine
Placée
sous la responsabilité d'un directeur général nommé par décret, l'Agence de la
biomédecine est dotée d'un Conseil d'Administration composé de représentants
des ministères de tutelle, d'établissements publics administratifs à caractère
sanitaire et de personnalités qualifiées dans les domaines de compétence de
l'Agence.
L'Agence
de la biomédecine dispose aussi d'un Conseil d'orientation, instance
d'expertise et de proposition, qui veille à la cohérence de la politique
médicale et scientifique de l'Agence et garantit le respect des principes juridiques
applicables à ses activités. Il est composé d'élus, d'experts scientifiques
dans les domaines d'activités de l'Agence, de personnes qualifiées ayant une
expérience dans les domaines de l'Agence, dans le domaine des sciences sociales
et sciences humaines. Enfin, de représentants d'associations de malades et
d'usagers du système de santé, d'associations de personnes handicapés,
d'associations familiales et d'associations oeuvrant dans le domaine de la
protection des droits des personnes.
Le
Conseil d'Orientation est l'un des moyens d'assurer une information permanente
du Parlement et du Gouvernement sur le développement des connaissances et des
techniques dans les domaines qui lui sont confiés et de proposer des
orientations de mesures. Cela entraîne aussi l'Agence de la biomédecine à
développer des débats, suivre l'opinion, réaliser une veille thématique., une
nouvelle orientation à prendre en compte.
Le contrat
d'objectifs et de moyens passé avec les tutelles :
Dans
le cadre d'un Contrat d'Objectifs et de Moyens signé pour la période en 2006 -
2009 entre l'Agence de la biomédecine et les tutelles, les objectifs
prioritaires sont les suivants :
· 1a - Poursuivre l'amélioration de
l'accès à la greffe ;
· 1b - Contribuer à l'amélioration des
conditions de prise en charge de l'AMP, du diagnostic prénatal et des examens
des caractéristiques génétiques ;
· 2 - Développer et assurer la qualité,
la sécurité et l'évaluation des activités et des pratiques ;
· 3 - Assurer la police sanitaire ;
· 4 - Contribuer à la réflexion éthique,
à la diffusion et au respect des principes éthiques dans les activités relevant
de son champ de compétence ;
· 5 - Promouvoir la recherche dans les
domaines de compétence de l'Agence et une recherche éthique sur
l'embryon ;
· 6 - Assurer l'information des citoyens
et des professionnels de santé ;
· 7 - Apporter dans son champ de
compétence une contribution efficace à l'activité réglementaire et
internationale ainsi qu'aux politiques de santé publique ;
· 8 - Structurer l'Agence de la
biomédecine au meilleur coût
Le rôle de l'Agence
de la biomédecine dans l'activité de prélèvement et de greffe :
Les
missions de l'Agence sont d'optimiser les conditions de prélèvement, de
l'attribution des greffons aux malades et des greffes d'organes, de tissus et
de cellules avec toute la sécurité possible et dans le respect des règles
éthiques.
-
Elle gère la liste nationale des malades en attente de greffe et fait en sorte
que les greffons soient attribués de façon juste, connue de tous, et selon des
règles homologuées par le ministre chargé de la Santé. Elle gère également le
registre national des refus au prélèvement.
-
Elle lutte contre le manque de greffons en engageant des actions de
sensibilisation, d'information et de formation auprès des professionnels de
santé et du grand public avec l'aide de tous ceux qui sont prêts à militer pour
que l'esprit du don règne sur le domaine des greffes.
-
Elle développe le fichier national des volontaires au don de cellules souches
hématopoïétiques.
-
Elle évalue les résultats des activités de prélèvement et de greffe d'organes,
de tissus, de moelle osseuse et de cellules, par type de greffe et par équipe,
en considérant les aspects quantitatifs, qualitatifs et socio-économiques.
- Elle développe la recherche.
-
Elle organise les comités d'experts autorisant le prélèvement sur donneur
vivant.
Lors
d'une conférence de presse en juin 2000, le ministre de l'emploi et de la
solidarité, a annoncé un « Plan greffe », expression d'une véritable
politique de santé publique en matière de greffe. Ce plan a accordé en
particulier, un renforcement net des moyens dédiés, dans l'hôpital, à l'accès
au prélèvement et des moyens d'information du public.
L'information
du public jusqu'en 1995
(année de la création de l'Etablissement français des Greffes)
Jusqu'en 1995,
la communication vers le grand public a été menée par un milieu essentiellement
associatif ou par le Comité Don d'Organes dont l'activité a cessé
progressivement après la création de l'Etablissement français des Greffes.
Les associations ayant des finalités différentes ont utilisé des moyens
différents, des prescripteurs différents et des messages différents véhiculés
par des personnes le plus souvent directement touchées personnellement par ce
sujet et porteurs d'une forte affectivité. Les actions sont le plus souvent
régionales.
Les principales actions qui ont été menées :
à 1985 : Campagne Pharmaciens (10.000
pharmacies impliquées).
à De 1985 à 1988 : de nombreuses
manifestations ont eu pour objectif la médiatisation du succès des greffes
auprès du public.
à A partir de 1989, le thème des
campagnes s'oriente davantage vers l'importance du don d'organes.
à 1990 : campagne en faveur du don
d'organes chez l'enfant, destinée au grand public (La Marche du Siècle) et au
personnel de santé (médecins généralistes, pédiatres, pharmaciens) par le biais
de diffusion de brochures.
à 1993 : campagne d'affichage dans les
36.000 mairies et les 23.000 officines. 30.000 demandes de cartes de donneur.
à 1995 : campagne auprès des médecins
généralistes.
Moyen de mesure : nombre de médecins
généralistes diffusant l'information à leurs patients. Résultats : 10.000
médecins en 95-96, 3.000 restant toujours actifs après deux ans.
à Une journée Don d'Organes le 14 juin
1995 qui s'est terminée par une émission sur TF1 "Unis pour vaincre",
animée par Jean-Pierre Pernaud. Moyen de mesure : nombre de cartes distribuées
= 400.000 sur 3 mois.
D'une façon
générale, la communication a été faite autour des succès de la greffe, mettant
largement en scène les transplanteurs et les personnes greffées, avec des
messages incitant les français à donner. Le prélèvement n'a pas été intégré à
l'information. Le ton tenait davantage d'une sensibilisation affective que
d'une communication informative. La carte de donneur en a été souvent l'outil essentiel.
Le programme
d'éducation sanitaire
de l'Etablissement français des Greffes : 1996 - 1999
L'Etablissement
français des Greffes a bâti un programme d'éducation sanitaire sur trois ans.
Ce programme s'appuie essentiellement sur le principe d'amélioration de la
qualité, c'est-à-dire sur l'identification de toutes les étapes qui vont du
prélèvement à la greffe, l'une des étapes étant l'information du public dont
font partie les donneurs potentiels. Ceux-ci sont les acteurs principaux de
cette "chaîne" thérapeutique qui n'existe que grâce à leur
générosité.
Ce programme a
consisté à s'adresser en premier et en priorité aux personnels des
Etablissements de Santé (1996-1997), ensuite aux professionnels de santé
libéraux (1997-1998) avant de lancer une campagne d'information vers le grand
public en 1998-2000.
1996-1997 : Une
campagne d'information de type institutionnel, orientée surtout sur le
prélèvement, menée dans 300 établissements de santé a engendré un regain de
motivation de la part des équipes de prélèvement. Cette campagne a été
accompagnée de mesures concrètes comme l'inscription du prélèvement dans le
projet médical des établissements de santé, la création de postes de
coordonnateurs hospitaliers infirmiers et de médecins référents, le développement
de réseaux de prélèvement.
1997-1998 : Une
campagne d'information vers les médecins généralistes et les pharmaciens
d'officine. Les français ont exprimé le souhait de voir les médecins
généralistes s'impliquer dans l'information sur le don d'organes et de tissus,
et parfois même dans l'aide à la décision au moment du décès d'un proche. C'est
une des raisons essentielles de la campagne, l'autre étant la nécessité de bien
informer et mobiliser les pharmaciens dans la mesure où de nombreux documents
d'information destinés au public ont été mis en place en juin 1998 dans les
pharmacies avant la mise en service du registre national des refus.
1998 : Une
campagne nationale d'information sur le prélèvement et la greffe, en
concomitance sur la mise en service du registre national des refus. Le 7
juillet 1998, la population française pouvait trouver, chez tous les
pharmaciens d'officine, un document d'information sur le prélèvement incitant à
se positionner pour ou contre le don d'organes et dans lequel était inclus une
carte de donneur ou un formulaire d'inscription au Registre National des Refus.
En 1998, 10 000 000 de ces documents avaient été mis à la disposition du public
par le biais des hôpitaux, des associations, des médecins généralistes, des médecins
du travail etc.
En 1998, 150
établissements de santé avaient manifesté, auprès de l'Etablissement français
des Greffes, leur souhait de s'associer à une démarche d'information grand
public. Ayant été les principaux acteurs associés aux deux campagnes de 1996 et
1997, 300 d'entre eux ont structuré un comité d'organisation pilotant les
actions à mener, avec un responsable nommément connu de l'Etablissement
français des Greffes.
Un envoi de
documents d'information intitulés « Pour ou contre, prenez position »,
a été envoyé à tous les directeurs des
établissements de santé publics et privés, pour qu'ils soient mis à la
disposition du public au bureau des entrées. Cet envoi était accompagné d'un
courrier co-signé du Directeur général de la Santé, du Directeur des Hôpitaux
et du Directeur Général de l'Etablissement français des Greffes.
- à prendre position pour ou contre le prélèvement d'organes
et de tissus en vue de greffe et à exprimer cette position à sa famille.
- éventuellement à matérialiser cette décision en
remplissant une carte de donneur ou en s'inscrivant sur le registre national
des refus.
A la suite de
l'annonce du plan greffe en 2000, et à l'instauration de la journée nationale
de réflexion sur le don d'organes et la greffe le 22 juin, la politique de
communication de l'Etablissement français des Greffes se développe dans deux
directions : auprès du grand public et auprès des professionnels de santé.
-
Opération ville-hôpital dans 7 villes de France, en octobre 2000, avec le
Comité d'entente des associations en faveur de la greffe. Les villes ont été
choisies en fonction de la stratégie de prélèvement en France. Son objectif est
double : promouvoir le prélèvement dans les établissements de santé et
inciter la population à discuter du sujet en famille. Elle a mis face à leurs
responsabilités, dans un climat de proximité, les citoyens d'une ville, leurs
élus et les établissements de soins. Ce concept a été retenu en 2001, 2002
(participation de 25 villes et 25 centres hospitaliers) et en 2003
(participation de 29 villes et 29 centres hospitaliers universitaires autorisés
à pratiquer des greffes).
En
2001, la campagne a été menée avec les media, sans partenariat avec les
hôpitaux et les associations, ceci pour des raisons de calendrier de mise en
ouvre. L'axe prioritaire de l'information donnée était celui du prélèvement et
du don d'organes. Le dispositif de communication était destiné à favoriser le
débat dans les foyers : relations presse, spots télévisés réalisés par
Elie CHOURAQUI, messages sur les téléphones portables, réalisation d'un
mini-site Internet. (Les spots TV sont libres de droits)
-
En 2002, l'Etablissement français des Greffes a mené une campagne nationale et
a opté pour le concept de campagne ville-hôpital pour sensibiliser le public au
don en mettant en avant l'activité de prélèvement de 25 hôpitaux répartis sur
le territoire. Les partenaires essentiels étaient : les associations en
faveur de la greffe, les mairies et les hôpitaux de 25 villes de France. Le
dispositif media reprenait la diffusion des spots réalisés en 2001 par Elie
CHOURAQUI et s'accompagnait d'un événementiel « Lâcher de ballons »
orchestré par les associations militant en faveur du don d'organes dans toute
la France.
-
En 2003, une nouvelle campagne ville-hôpital a rassemblé les mairies, les
Centres Hospitaliers Universitaires et les associations en faveur de la greffe.
L'EfG a souhaité mettre davantage en avant le bénéfice de la greffe tout en
respectant l'objectif général de communication de l'Etablissement français des Greffes
qui est d'amener la discussion sur le don d'organes en famille et de prendre
une position personnelle et de transmettre sa décision à ses proches. Ce
changement d'axe en 2003 a été, en partie, motivé par l'organisation des Jeux
Mondiaux des Transplantés, organisés tous les 2 ans dans un pays différent, et
se tenant pour la première fois en France, à Nancy du 19 au 27 juillet 2003.
L'Etablissement français des Greffes a financé les inscriptions d'un tiers de
l'équipe sportive française. Le dispositif media intégrait la diffusion de
spots radios enregistrés par le comédien Michel BOUJENAH. (Les spots radio sont
libres de droits). Les associations participaient également à un événementiel
« 10 000 bougies » qui proposait au grand public de venir former un
cour en centre ville à l'aide de bougies en soutien aux 10 000 malades qui chaque année sont en attente de
greffe.
- En 2004, l'Etablissement français des
Greffes a conduit une campagne de communication exclusivement à destination du
grand public en utilisant largement les media. L'axe de communication était la
transmission de sa position, pour ou contre le don d'organes, à ses proches et
l'explication de la nécessité de cette transmission à ses proches. Le parti
pris d'axer la campagne uniquement sur le grand public découle d'un constat
fait à l'issu du 22 juin 2003. En effet, mener une campagne à la fois auprès
des personnels hospitaliers et du grand public entraîne une confusion des
messages qu'il convient de faire passer à ces deux cibles.
Le
dispositif media combinait un plan de relations presse comprenant notamment la
réalisation d'un CD-ROM sonore envoyé à 1 000 radios incluant les spots radios
enregistrés par Michel BOUJENAH et l'encartage d'un document d'information, «Le
Guide», dans 2 suppléments TV distribués avec 54 titres de la presse
quotidienne régionale et nationale et distribué à 8 millions d'exemplaires.
Les
associations ont aussi participé à la remise de documents d'information en
étant présentes dans près de 80 centres commerciaux le samedi précédant le 22
juin 2004. Un partenariat avec le CNCC (Comité national des centres
commerciaux) avait été mis en place.
En
2005, la campagne d'information a été signée pour la première année par
l'Agence de la biomédecine. L'axe de communication était identique à celui de
2004, la transmission de sa position à ses proches. Cette campagne a apporté,
grâce à un porte parole, le Docteur Daniel Marcelli spécialiste des relations
intrafamiliale, un éclairage nouveau sur la façon d'aborder le sujet avec ses
proches. Le plan media comprenait des relations presse, de l'achat d'espace
radio avec 3 spots sur le mode testimonial, la réalisation d'un CD-sonore
envoyé à 1 000 radios locales. Un partenariat a été établi avec l'Ordre
national des pharmaciens ; les 23400 pharmacies d'officine ont reçu des
Guides d'information et affiches mises à disposition de leurs clients. Enfin,
le Guide d'information a été distribué par les associations qui ont organisé
des stands dans 135 centres commerciaux à travers la France.
En
2006, l'Agence de la biomédecine a souhaité donner une plus grande visibilité
au sujet du don d'organes et de la greffe dans les media au-delà de la journée
nationale. Cela se traduit par 2 temps forts de communication en 2006 :
1.
la journée
nationale de réflexion sur le don d'organes et la greffe, le 22 juin 2006
2.
la
présentation à la presse, en octobre 2006, des résultats commentés d'une
enquête qualitative et quantitative auprès du grand public intitulée « Les
Français face au don d'organes » :
Parallèlement, l'enquête qualitative et
quantitative intitulée « Les Français face au don d'organes » est
menée et les résultats analysés par des experts (psychiatre, sémiologue,
sociologue). Ils seront présentés à la presse lors d'une conférence en octobre
2006 et exploités auprès d'une nouvelle cible de supports développant des
angles sociologiques et psychologiques.
Message
au grand public :
-
Le message a toujours été lié à la transmission de sa décision à ses proches
que l'on soit pour ou contre le don.
- Mise en avant d'un message institutionnel affichant la volonté d'une
véritable politique de santé publique en matière de greffe, valorisant le
prélèvement comme une activité de soins dans les établissements de santé.
- Vous pouvez vous procurer un document d'information auprès de
l'Agence : agence-biomedecine.fr
ou n° vert 0800 20 22 24 (uniquement si un dispositif de renforcement a
été mis en place)
Message aux professionnels de santé :
- Le prélèvement est une activité de soins et fait partie des missions
d'établissement de l'hôpital.
- Depuis août 2004, le prélèvement est inscrit dans la loi de
bioéthique comme étant une activité médicale à part entière et une priorité de
santé publique
Les partenaires de l'Agence
La stratégie de
l'Agence consiste à s'appuyer sur ses partenaires qui sont des relais
d'information incontournables avec comme objectifs de délivrer des
messages et des documents cohérents et identiques et démultiplier les forces et
les relais d'information sur le terrain. Ses partenaires essentiels sont les
établissements de santé hospitaliers et les associations.
Lieux où se
déroulent le prélèvement et la greffe, donc l'accueil des familles des
personnes décédées et donc des donneurs potentiels, les établissements de santé
sont les partenaires privilégiés de
l'Agence de la biomédecine.
En 1995, il
était pressenti, mais aucune enquête ne le prouve, que dans l'ensemble, les
personnels des établissements de santé étaient plus réticents que le public au
prélèvement. Il est possible que ce soit encore le cas. Un certain nombre
d'actions ont été menées pour aider à inverser la tendance, en particulier,
l'éclairage sur le prélèvement et sur le rôle des équipes hospitalières qui
prennent en charge le donneur qui a été mis très en avant lors de la campagne
1996, avec l'identification des responsables et depuis lors par le biais de la
presse notamment. Des mesures récentes comme l'intégration de l'accueil des
familles dans le processus d'accréditation, la création de postes
supplémentaires ne sont pas encore bien connues des hôpitaux mais devraient
aussi aider à la reconnaissance du prélèvement comme une activité de soins à
part entière.
Conscient de
l'effet positif d'une communication de proximité, il est essentiel que les
professionnels de santé soient des ambassadeurs du prélèvement et de la greffe
et donc du don. De plus, les professionnels de santé sont identifiés par le
grand public comme des porte-paroles et des interlocuteurs légitimes et
crédibles dans ce domaine.
Ils
peuvent et sont d'ailleurs très sollicités pour répondre aux journalistes.
Il y a deux
types d'associations :
· Les associations qui militent en faveur
du don, dont la plus importante est France-Adot, Fédération qui compte une ADOT
par département.
· Les associations de malades en attente
de greffe ou de personnes greffées qui font aussi la promotion du don mais dont
la raison d'être est l'aide aux malades.
Plusieurs
enquêtes montrent que le public identifie les médecins généralistes comme étant
de bons interlocuteurs pour parler du don d'organes ou de tissus.
La greffe
n'est pas du tout le sujet de préoccupation quotidien des médecins généralistes
(Cf annexe X). Ils ne suivent pratiquement pas de personnes greffées qui sont
toujours suivies par les services de greffe à l'hôpital. Le suivi des malades
greffés n'est donc pas un élément incitatif . L'accompagnement
psychologique des familles de greffés ou des familles de donneurs pourrait
l'être mais ces familles ne sont pas
très nombreuses et cela demande beaucoup de temps .
A ce jour, un
certain nombre de médecins généralistes reçoivent des documents à mettre à
disposition de leurs patients en salle d'attente, le plus souvent dans le cadre
d'opérations menées par des associations. Il est à noter que les médecins
généralistes, au regard de la loi de bioéthique du 6 août 2004, ont une mission
d'information auprès des 16 - 25 ans «Les médecins s'assurent que leurs
patients âgés de 16 à 25 ans sont informés des modalités de consentement au don
d'organes à fins de greffes et, à défaut, leur délivrent individuellement cette
information dès que possible ». Le décret n'est, à ce jour, pas publié.
Ils
participent depuis 1988 à l'information sur le don d'organes, de tissus et de
moelle osseuse en vue de greffe et ont l'habitude d'aborder des thèmes de santé
publique. Mais les pharmaciens sont très sollicités pour toutes les grandes
campagnes nationales de prévention et une campagne en chasse une autre !
Ils ont aussi peu d'espace pour mettre à disposition des documents. Ils sont
aujourd'hui très sollicités par des sociétés commerciales qui installent des
présentoirs dans beaucoup de pharmacies et se chargent de les réapprovisionner.
L'idée est pertinente mais les coûts sont élevés et ces sociétés manquent
d'analyses de résultats pour nous convaincre du bien fondé de l'investissement.
Lors de la campagne du 22 juin 2005, les 23400 pharmaciens d'officines ont reçu
un kit d'information comprenant des Guides et affiches à mettre à disposition
de leurs clients. Ce partenariat est reconduit en 2006 avec l'intégration de 4
300 laboratoires d'analyses privés qui mettront également à disposition le
document d'information. Le partenariat est officialisé avec la présence du logo
du Conseil de l'Ordre des Pharmaciens sur les affiches adressées aux officines.